まさか私が!?膠原病になるなんて!!

ついに【全身性エリテマトーデス】と診断がつきました。
悲しいようなホッとしたような…

素で色んな事を綴りたい。
メインは病気の記録。
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トレーラーのドライバーしてます(^_^)

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転院しようか・・・病気経過・・・( •́દ•̩̥̀ )

こんばんは!( ⸝⸝•ᴗ•⸝⸝ )੭⁾⁾


やっぱ毎日の更新は難しいな( ˟ ⌑ ˟ )💦
ゆるーーーく更新します


さてと。明日・・・大きな病院の循環器内科へ行きます。


ちょいと、病気経過・・・記録的に思い出して💉


約10年位前、2010年頃?になるのかな・・・曖昧
離婚して暫くすると手の異変を感じた【手のこわばり・関節の腫れ、痛み等】
ネットで調べるとリウマチかなと思って整形外科へ
血液検査とレントゲン
血液検査ではリウマチの数値でなかったけどレントゲンはグレー
でも何かするでも月日は流れ・・・
手のこわばりや関節の腫れや痛みも続き、再度、整形外科へ行くも結果同じ


2015年秋ごろ。
子宮頸がんで引っ掛かり街の婦人科から大きな病院(明日行くとこ)で精密検査
その時、折角、仕事休んで大きな病院へ来たからとついでに総合内科で手の相談し
血液検査をして頂きました。
後日、婦人科と内科の結果を聞きに・・・
子宮頸がんは何ら問題なかった。
しかし・・・内科の方で詳しくは覚えていないけどシェーグレン症候群かもと
膠原病科を予約して・・・と。


でも・・・平日・・・そんなに休めない(¶⁋ ▾ ¶⁋)
ネットで検索・・・今メインで通ってる病院を見つけました。
膠原病、リウマチや痛風に特化した病院
土曜日、それも午後6時半まで・・・
不安な気持ちで電話してその足でびゅーーーん


で、血液検査やエコー、レントゲンとか検査した結果
2016年02月シェーグレン症候群と言われ、通院・・・長いお付き合いに・・・
膠原病全般見る先生だけど眼科があるわけでもなく・・・
眼科行って涙の量とか検査してきて←紹介状もなきゃ紹介もしてくれなかった。
この頃は、痛み止めの薬貰ってたくらい。


2016年08月全身性エリテマトーデスと言われたのと同時に
プレドニンを飲み始めた。20mgスタート


顔は、パンパンに・・・ムーンフェイスとなり
息子が当時、お母さん、病気になって顔が別人になっちゃったって悲しそうな顔した。
プレドニン・・・徐々に減らし2018年02月より5mgに減り今に至る
つかさー15mgに減ったらまた関節痛かったな確か
痛み止めも効かないしさ。


プレドニン飲み始めたら糖尿病にもなって・・・副作用って感じ?
で、プレドニンの量が減れば糖尿病も良くなるからって・・・治療はせず
気が付いたらHbA1c9.2まで上がって・・・元々は、6.0位だった。
大丈夫と通院の度に聞いてたけど
会社の健康診断でも治療した方がいいと言われ。
やっと糖尿の薬を処方されるも良い感じに数値が下がらず
で・・・先生の一言
糖尿の専門医探して診てもらって、治療経過書くから(((((((⊙ө⊙))))))


糖尿病内科・・・自分で探して通ってます。今、HbA1c7.1くらい(;^ω^)アカン
で・・・糖尿からの白内障怖いからとこちらも3ヵ月に一度眼科へ行ってます。


何も考えず、仕事しながら通えるようにと・・・ちょうど4年くらい。
病院へ行き、尿検査と血液検査。
診察は、調子どうですか?と聞かれ、痛いとか伝えたい事言うでしょ?
CRP・・・正常なので・・・←先生の答え


私、嘘ついてるみたいじゃんね(′• દ •‵)


CRPが正常だから何か言ってもスルー


昨年末くらいからかな。
漠然と息苦しいと言うのか違和感あって、これも2回通院時に話してたんだけど
CRP・・・ね(笑)これまたスルーで


どんどん・・・先生に対して不信感ばかり膨らんで
今年に入り、循環器内科、自分で探して行ってきたの。
既往症書いて・・・病院で説明するの大変じゃんいっぱいありすぎて(笑)
心エコー、ホルター心電図、レントゲン・・・
先生に心臓自体は問題がないけど心臓をカバーしてる膜が気になるって
大よその診断は付けてくれたけどCT撮ってきてと、、、中くらいの病院へ
で・・・最終的な診断収縮性心膜炎の疑いとの事で明日、大きな病院へ
紹介状と共にこの病気膠原病から来てると思うし、何かあっても今の病院では検査無理でしょ?
どちらにしても心膜炎だと治ることはなく外科的な治療になるし
うちも全部ひっくるめて診ることは出来ないし
これからの事(全部の疾患)考えたら、大きな病院一つで通うのが良いよ。
仕事も大事だけど、身体が一番。大きな病院なら臨機応変
科と科で連携してくれるしと、親身になって話してくれました。
循環器の先生、調べたら部長先生でした。


先だって、いつもの先生に今回の事話したら
慌ててレントゲンに心エコーした。
胸が痛いとか動悸の話もしてなかったよね・・・と。
いえ、話したし、循環器に通ってCT撮りに行くって話も前回してますけどと。
人の話、聞いてないのかもね(笑)


明日、診察を受けて新たに検査となるのか分からないけど
膠原病の方も相談したいと思います。


うち・・・母子家庭じゃん。
まだ、息子大学1年。今のカスみたいなゲーム依存してたら4年で卒業出来るか(>_<)
何より、家のローンも15年残ってるしさ(;^ω^)
有休もあるんだけど平日はなるべくなら休みたくなく今まで。
土曜日に有休使って病院通って来たけど、アチコチもう限界。
歯科医科大学も定期検査行ってる・・・白板症からの舌癌心配
難病なのは社長知ってて、平日に休むこと相談した。
気にしないで身体大事だからと。月1休むようになるかもって事も快諾してくれた。


今の会社、小さな会社だけどお給料もいいし満足してるの。
身体が動く間はお世話になりたい。
だから、迷惑かからないようにときたけど。首になることはないだろうが・・・


と・・・まぁ、ダラダラと書いてしまいました。
にほんブログにログインできなくなって紐づけ新しくしました。


同じ病気でも症状が違ったり・・・それでも前向きな皆さんと共に仲良く
情報交換したり・・・したいです。


改めて宜しくお願いします(((o(♡´ω`♡)o)))



外に出るときは…😷

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