まさか私が!?膠原病になるなんて!!

ついに【全身性エリテマトーデス】と診断がつきました。
悲しいようなホッとしたような…

素で色んな事を綴りたい。
メインは病気の記録。
親バカな話だったり仕事の話だったり…プライベート
トレーラーのドライバーしてます(^_^)

コメントも大歓迎です♪

今は、SLEよりシェーグレン症候群

プレドニンのお陰でしょう。
ムーンフェイス等々の副作用はありますが・・・
痛みも治まり、先だっての通院で検査の結果次第で
プレドニンの減薬を始めるかもって話。
抗DNA抗体定量がメインかな。
肝臓の数値は微妙なとこで最近は正常だった。
減薬でも何でも仰せのままに・・・


ただ、今は、シェーグレンの方がキツイかな。
まず、朝起きると喉がくっ付いてる感じがする。
でもまだ大丈夫。
問題は、目だよ・・・目がぁぁぁぁ
普通にしてる分には困らないけど
老眼鏡をかけて文字を長時間見ることがキツイ
だんだんボケてくる・・・
眼の奥が痛くなる。
で・・・ギシギシ感が・・・
たまにこのまま見えなくなったらどうしようと不安になる。
眼の淵?目頭と目じり辺りの違和感も半端ないし
眼の乾燥?してるのか何なのか・・・
処方された目薬してるけど何か変わった?と聞かれても分からん(;^_^A


でも・・・目が辛い(;´д`)トホホ


個々で症状は違うだろうけど、皆さんはどの様な感じなのかな
温シップ(温めたタオルで)とかやってみようかな・・・


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元々は、シェーグレン症候群ですって診断されました。


私は、7年位前に関節の痛みや手の強張りで近所の整形へ
今ってネットが普及してて・・・離婚したばかりでリウマチか!?と凄く不安に
でも、リウマチ因子が出ることもなく・・・
そのままにしてたらいついか症状も消えて。


で・・・
2年位前からまた関節が痛くなり手の強張りも朝だけでなく1日中
また、整形に行くもリウマチ因子は出ず・・・


イタタ・・・って日々をやり過ごしてました。


たまたま、子宮頸がんの検査が要精密検査となり大きな病院へ
ついでに膠原病科でもと思ったけど予約なしでは無理
総合内科で血液検査を・・・
この時に出た結果(27年12月)


抗核抗体(~79)     1280倍
抗SS-A/Ro抗体(~6.9)   81.5
抗SS-B/Ro抗体(~6.9)     0.5
MMP3(17.3~59.7)      63.9


【膠原病科予約して下さい】
マジでか・・・
仕事休んでばかりいられない・・・ネット検索で今の病院と出会いました。
土曜日の午後6時半まで予約が出来ることが有難い。


検査結果を持って、再度、血液検査、レントゲンや超音波など検査
血液検査の膠原病調べる項目
(28年01月)
抗核抗体(~79)     1280倍
抗ssDNA抗体(~7.0)      83.6
抗dsDNA-G(~10.0)       18.2
抗UIRNP定量(~5.0)    128.7
抗SS-A/Ro抗体(~6.9)         114.2


他にもあるけど、CKとか低めとか
この結果で【シェーグレン症候群】と言われました。


兎に角、そこらじゅうの関節が痛くてトラックの乗り降りもきつく
痛み止めと胃薬のみの処方。
ロキソニン飲んでたけど浮腫みが酷くボルタレンに変えてもらいました。
痛みが和らぐことはなく(笑)
ただ、私、リンデロン(ステロイド)を膠原病になる前から
【扁平苔癬】で皮膚の症状見ながら1日おきだったり2日おきだったり
1錠飲んでたんですよね。
これと合わせて飲むと痛みも楽だったのを覚えてます。
レイノー症状も寒い時期は酷くて・・・
エパデールS900も飲んでましたが院長になったらストップに・・・
この薬高いから別に良いけど、効いてたのかどうかも実感なかったし(;^_^A


毎診察、痛い痛い、辛い辛いで最初の女医さんも色んな検査してもらったり


4か月後(5月)
RF定量(~15)    20  


Σ(゚д゚lll)ガーン リウマチ??? でも先生は何も言いません。
9月のRF定量も21ありました。


(* ̄- ̄)ふ~ん
今夜はこの辺で・・・


長々とお付き合いありがとうございました。

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