ご無沙汰しております。 コロナも落ち着いてきた!と思いきや 九州の方だったり東京だったり・・・増えてきてる? 本当にどうにんならないかしら(>_<) さてさて、前回の話のあとの通院日が4月24日だったのですが 診断の結果 混合性結合組織病と言われました。 そうかなってずっと思ってモヤモヤしてたし ... 続きをみる
全身性エリテマトーデスのブログ記事
全身性エリテマトーデス(ムラゴンブログ全体)-
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今日は、転院しての初めての診察でした。 先に書いたように、膠原病科の先生、狙ってた先生。 そして、嫌な顔せず凄く話を聞いてくれる先生でした。 まず、前病院からの資料に目を通し、あれこれ質問され… 先生が知りたいこと…資料少なくて💦 先生、資料請求するってさ。 血液検査の結果も2ヶ月分くらいだった... 続きをみる
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おはようございます。 今日は、膠原病(糖尿病も)の治療をひとつにする為に治療経過を書いてある紹介状を持って 先だって心臓カテーテル検査をした病院にきております😊 今までは、膠原病やリウマチ等だけに特化した病院に通ってましたが 今回の心臓の事などあり転院を決意。 循環器(町医者)の先生の後押しと紹... 続きをみる
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終わったーーヽ(=´▽`=)ノ 結果… 大丈夫でした。 今は、心配要らないそうです。ホッ🤗 ちょっと血管狭いとこあるったけど 朝、8時半に受付して病室へ 慌しく病院から与えられた術着をきて 心臓バクバク 循環器の先生が3人居たそうです。 看護師さんやらスタッフさん かなり大人数 その中で…怖いよ... 続きをみる
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こんばんは!( ⸝⸝•ᴗ•⸝⸝ )੭⁾⁾ やっぱ毎日の更新は難しいな( ˟ ⌑ ˟ )💦 ゆるーーーく更新します さてと。明日・・・大きな病院の循環器内科へ行きます。 ちょいと、病気経過・・・記録的に思い出して💉 約10年位前、2010年頃?になるのかな・・・曖昧 離婚して暫くすると手の異変を... 続きをみる
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いつもごめんなさい。 読み逃げばかりです… なんか心に…心になんかある。 そして…毎日、仕事にお猫さまの世話。 息子適当、あたしどーでもいい(笑) そんな私のこと。 ま、全身性エリテマトーデス。 可もなく不可もなく⁉️ でも、ステロイドからの⁉️糖尿病。 ま、HbA1c最高、9.…いくつだったかな... 続きをみる
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お久しぶりでございます。 先月…減薬(プレドニン9mg→8mg)になり、身体中の関節が痛いです。 毎回、通院のときに先生には伝えてますが… それと、骨粗鬆症の注射の副作用 毎回、打って家に帰るまでに頭が割れるように痛くなります。度合いは違うけど、この前は、発熱までありました。 毎週土曜日、この注射... 続きをみる
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行ってきました! 仕事が早く終わったので保健所間に合ったε-(´∀`*)ホッ タイトルながっ(;´・ω・) 実は・・・タイトルにはまだ続きが(笑) 【高額かつ長期制度】の申請追加でしました。 全身性エリトマトーデスの治療に関しては3割負担が2割負担で済んでます。 助かるよぉヾ(*´∀`*)ノ かつ... 続きをみる
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土曜日、いつもの病院へ行ってきました。 減薬になりました✌('ω'✌ )三✌('ω')✌三( ✌'ω')✌ と、言っても・・・ プレドニン1mgですけど(*´▽`*) それでも、嬉しいです。 そして・・・いつ、また、身体が痛くなるかも!?と思うと 少し怖いな・・・と。 13mg→10mg→9mgと... 続きをみる
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いつも18時半の予約。 でも・・・15時頃に行ってきました(笑) 【早く来ても良いですよ】って言われているので お言葉に甘えて、いつも早く行ってます。 仕事次第・・・なんですけどね^^ 今回の血液検査の結果次第で、またまた減薬になるかも!? 先だって会社の健康診断の尿検査で 糖が+Ⅲ・・・(;´д... 続きをみる
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土曜日のおやつ 良いことあった~(笑) 昨日、久しぶりの通院日となりました。 先週は、祭日、その前の土曜日は、先生の学会・・・ H28年8月13日 プレドニン20mgからスタート H28年10月15日 プレドニン15mgに減薬 H28年12月9日 プレドニン13mgに減薬 12月9日が私のターニン... 続きをみる
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明日は、恒例の通院日・・・ 毎週毎週・・・ テリボン注射のお陰で・・・ めんどくさーーーーー 今更ながら【受けます】なんて言わなきゃよかった(;´Д`) ま、始めたから72回頑張りますが・・・ 保険適用で1回2000円、安くない(>_<)月に4回だから・・・ と・・・プレドニンを飲み始めて早半年が... 続きをみる
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先週の10日、膠原病(全身性エリトマトーデス&シェーグレン)の病院へ行ってきました。 先月13日だっけ。。。 プレドニン1日20mgを飲む事になり、その時に担当医の先生より ステロイド性骨粗鬆症の臨床研究に参加しませんか?とのお誘い。 週一の注射か飲み薬。 注射だと毎週病院です(;^_^A アセア... 続きをみる
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しかし…病院については(病気のこと含め)、時間のある時にのんびりPCから書きとめるとして 病院が終わった後の事を😁 大名古屋ビルヂングです。 モード学園スパイラルタワーズ 昨日は、飲む気があったので🍺 (息子が父親の所に泊まりに行くと言ってたから) 病院が終わって… とりあえず東急ハンズへ 結... 続きをみる
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8月13日だったかに病院行った時に耳の下?少しリンパ腺が腫れてるかな…程度だったのが 左右…ふっくら腫れてる感じ😞💦 これは…ムーンフェイスとは違うのかな… で、先週の半ばくらいからいきなり知覚過敏が始まった(;´д`) ネット見てるとプレドニンの影響? 冷たくても暖かくても、常温のお茶でもし... 続きをみる
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飲み忘れなくプレドニン飲んでるんだけどなぁ すこぶる体調もよく軽快に生活してた。 なのに! 昨日くらいから? 関節の痛みはなし… でも… 肩や腕、ふくらはぎや太もも… 筋肉…乳酸が溜まったような…。 なんなんだろ❗
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昨日、新規での申請を受理してもらいました。 結果は3ヶ月くらいかかるそうですが、申請した日にちから医療2割負担計算で確定後に返金 \(^^)/ 助かります。 本当、毎回一万円越え下手すると検査検査で二万円😞💦 健康のために禁煙外来いって禁煙成功したのに… タバコ代→病院代 しかし、私の場合は、... 続きをみる
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今日は、午前にSLEで通う病院から他所の整形で【骨塩定量検査】【大腿骨同時撮影】の検査をしてきてって事で車で🚗💨💨 その後、膠原病の病院へ 本当は、午後6時予約してたけど、時間があるならそのままきてね❗って。 いつもは、病院帰り、駅裏でひとり立呑屋🍺、楽しみが消えました(笑) 全身性エリテ... 続きをみる
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コメント書きたいけど…書いて良いのか… そう思いながらこっそりとお邪魔して日記を拝見してます(^.^)(-.-)(__) 皆さんのblogを見ていて、私はかなり軽いんだな…と。 プレドニン1日、20mgで元気。 入院したりする方々もいて、本当に人それぞれ様々なんだなと実感してます。 最近…顔がむく... 続きをみる
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体調絶好調! プレドニン1日20mgの服用でここまで動けるなんて! ずっと怠くて、散らかった部屋を見て見ぬふりしてたけど 一気に片付けたーヾ(*´∀`*) 先日、通ってる病院から電話がありました。 たぶん・・・特定疾患医療受給者証だと思う。 なるべく早く保健所へいって書類を集めて下さいと言われまし... 続きをみる
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昨日から1日20mgを朝2錠、昼夜各1錠。 まるっと2日飲んだだけですが… カラダが凄く楽になった感じはする。 プレドニンの他に痛み止も合わせて飲んでて、相乗効果? いい感じ♪ ただ…私の骨を食べてるんだな、プレドニン… 骨粗鬆症…怖い怖い(ToT) 食欲旺盛になる…ならなくていいーーー❗とりあえ... 続きをみる
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色々と血液検査を重ね、身体の症状等から タイトルの通りで【全身性エリテマトーデス(SLE)】に向かっていってるであろうとの結果となりました。 関節が痛いのは今に始まったことではないけど筋肉の痛み、関節の稼働域の狭まり?細かいことを言えばまだあるけど… あれ?と思った頃から肝臓の数値も悪くなり。 強... 続きをみる
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月に1度の通院日 予約時間まで少々時間があるので、喫茶店で時間調整…。 ドキドキするなぁ… リウマチだろうな… 強皮症もあるのかな… 多少の痛みも我慢するし… でも、働ける身体でいたい。 高校2年生の息子を何とか大学まで… そして、何より昨年…中古の家買ってまった! 住宅ローンがあるんだよーーーー... 続きをみる