まさか私が!?膠原病になるなんて!!

ついに【全身性エリテマトーデス】と診断がつきました。
悲しいようなホッとしたような…

素で色んな事を綴りたい。
メインは病気の記録。
親バカな話だったり仕事の話だったり…プライベート
トレーラーのドライバーしてます(^_^)

コメントも大歓迎です♪

転院しようか・・・病気経過・・・( •́દ•̩̥̀ )

こんばんは!( ⸝⸝•ᴗ•⸝⸝ )੭⁾⁾


やっぱ毎日の更新は難しいな( ˟ ⌑ ˟ )💦
ゆるーーーく更新します


さてと。明日・・・大きな病院の循環器内科へ行きます。


ちょいと、病気経過・・・記録的に思い出して💉


約10年位前、2010年頃?になるのかな・・・曖昧
離婚して暫くすると手の異変を感じた【手のこわばり・関節の腫れ、痛み等】
ネットで調べるとリウマチかなと思って整形外科へ
血液検査とレントゲン
血液検査ではリウマチの数値でなかったけどレントゲンはグレー
でも何かするでも月日は流れ・・・
手のこわばりや関節の腫れや痛みも続き、再度、整形外科へ行くも結果同じ


2015年秋ごろ。
子宮頸がんで引っ掛かり街の婦人科から大きな病院(明日行くとこ)で精密検査
その時、折角、仕事休んで大きな病院へ来たからとついでに総合内科で手の相談し
血液検査をして頂きました。
後日、婦人科と内科の結果を聞きに・・・
子宮頸がんは何ら問題なかった。
しかし・・・内科の方で詳しくは覚えていないけどシェーグレン症候群かもと
膠原病科を予約して・・・と。


でも・・・平日・・・そんなに休めない(¶⁋ ▾ ¶⁋)
ネットで検索・・・今メインで通ってる病院を見つけました。
膠原病、リウマチや痛風に特化した病院
土曜日、それも午後6時半まで・・・
不安な気持ちで電話してその足でびゅーーーん


で、血液検査やエコー、レントゲンとか検査した結果
2016年02月シェーグレン症候群と言われ、通院・・・長いお付き合いに・・・
膠原病全般見る先生だけど眼科があるわけでもなく・・・
眼科行って涙の量とか検査してきて←紹介状もなきゃ紹介もしてくれなかった。
この頃は、痛み止めの薬貰ってたくらい。


2016年08月全身性エリテマトーデスと言われたのと同時に
プレドニンを飲み始めた。20mgスタート


顔は、パンパンに・・・ムーンフェイスとなり
息子が当時、お母さん、病気になって顔が別人になっちゃったって悲しそうな顔した。
プレドニン・・・徐々に減らし2018年02月より5mgに減り今に至る
つかさー15mgに減ったらまた関節痛かったな確か
痛み止めも効かないしさ。


プレドニン飲み始めたら糖尿病にもなって・・・副作用って感じ?
で、プレドニンの量が減れば糖尿病も良くなるからって・・・治療はせず
気が付いたらHbA1c9.2まで上がって・・・元々は、6.0位だった。
大丈夫と通院の度に聞いてたけど
会社の健康診断でも治療した方がいいと言われ。
やっと糖尿の薬を処方されるも良い感じに数値が下がらず
で・・・先生の一言
糖尿の専門医探して診てもらって、治療経過書くから(((((((⊙ө⊙))))))


糖尿病内科・・・自分で探して通ってます。今、HbA1c7.1くらい(;^ω^)アカン
で・・・糖尿からの白内障怖いからとこちらも3ヵ月に一度眼科へ行ってます。


何も考えず、仕事しながら通えるようにと・・・ちょうど4年くらい。
病院へ行き、尿検査と血液検査。
診察は、調子どうですか?と聞かれ、痛いとか伝えたい事言うでしょ?
CRP・・・正常なので・・・←先生の答え


私、嘘ついてるみたいじゃんね(′• દ •‵)


CRPが正常だから何か言ってもスルー


昨年末くらいからかな。
漠然と息苦しいと言うのか違和感あって、これも2回通院時に話してたんだけど
CRP・・・ね(笑)これまたスルーで


どんどん・・・先生に対して不信感ばかり膨らんで
今年に入り、循環器内科、自分で探して行ってきたの。
既往症書いて・・・病院で説明するの大変じゃんいっぱいありすぎて(笑)
心エコー、ホルター心電図、レントゲン・・・
先生に心臓自体は問題がないけど心臓をカバーしてる膜が気になるって
大よその診断は付けてくれたけどCT撮ってきてと、、、中くらいの病院へ
で・・・最終的な診断収縮性心膜炎の疑いとの事で明日、大きな病院へ
紹介状と共にこの病気膠原病から来てると思うし、何かあっても今の病院では検査無理でしょ?
どちらにしても心膜炎だと治ることはなく外科的な治療になるし
うちも全部ひっくるめて診ることは出来ないし
これからの事(全部の疾患)考えたら、大きな病院一つで通うのが良いよ。
仕事も大事だけど、身体が一番。大きな病院なら臨機応変
科と科で連携してくれるしと、親身になって話してくれました。
循環器の先生、調べたら部長先生でした。


先だって、いつもの先生に今回の事話したら
慌ててレントゲンに心エコーした。
胸が痛いとか動悸の話もしてなかったよね・・・と。
いえ、話したし、循環器に通ってCT撮りに行くって話も前回してますけどと。
人の話、聞いてないのかもね(笑)


明日、診察を受けて新たに検査となるのか分からないけど
膠原病の方も相談したいと思います。


うち・・・母子家庭じゃん。
まだ、息子大学1年。今のカスみたいなゲーム依存してたら4年で卒業出来るか(>_<)
何より、家のローンも15年残ってるしさ(;^ω^)
有休もあるんだけど平日はなるべくなら休みたくなく今まで。
土曜日に有休使って病院通って来たけど、アチコチもう限界。
歯科医科大学も定期検査行ってる・・・白板症からの舌癌心配
難病なのは社長知ってて、平日に休むこと相談した。
気にしないで身体大事だからと。月1休むようになるかもって事も快諾してくれた。


今の会社、小さな会社だけどお給料もいいし満足してるの。
身体が動く間はお世話になりたい。
だから、迷惑かからないようにときたけど。首になることはないだろうが・・・


と・・・まぁ、ダラダラと書いてしまいました。
にほんブログにログインできなくなって紐づけ新しくしました。


同じ病気でも症状が違ったり・・・それでも前向きな皆さんと共に仲良く
情報交換したり・・・したいです。


改めて宜しくお願いします(((o(♡´ω`♡)o)))



外に出るときは…😷

愚愚愚-------愚息(-_-メ)

親の顔が見たいわ!!


2018年07月20日以降の愚息との関係


2018年04月受験失敗により予備校生となる
年間130万円・・・
いくらくらい溝にお金を捨てただろうか。
2チャンネル?5チャンネルにも予備校友達と共に写真付きで
アレコレ叩かれてた。
こっそり見てただけなので息子には言わなかったけど情けなかった。
タバコ臭いとか・・・煩いとか・・・



私に副流煙で殺す気かと言ってた息子が、禁煙した私を殺す気なんだろうか(笑)
授業もかなり休み、別途支払ってた春夏冬等の特別講習も( `ー´)ノ
夜な夜な【荒野行動】にはまり・・・
んなもん、朝起きれるはずがねぇーだろ!糞
こんな糞ゲーム(お好きな人には申し訳ないが)に課金したり
見知らぬ同類バカと話しながら・・・
うるせーーーんだよ。寝れやしない



つか・・・大学生の今も同じで更に・・・(後で続き)



もう本当にストレスが溜まる一方で・・・
それでも、何とか・・・2019年04月
市内にある国立大学(工業大学)に無事進学・・・
前期は、テストの点数だけよければ単位くれるって聞いたと
適当にさぼってたみたいで・・・単位落とす。
後期は、まだわかりません。1年の成績そのうち届くでしょうが。。。



相も変わらず、部屋はゴミ溜め・・・俗に言う汚部屋です。
何したティッシュも枕、ベット周りに・・・
目の前にゴミ箱があってもです。
3ヵ月とか前に食べたマックのゴミもそのまま
脱いだ服もそのまま・・・



バイトはテレビコマーシャルでもやってる個別塾にて中高生教えてます。
スーツなんですけどね・・・スーツ汚い。
クリーニング出せと言っても金がもったいないと。
ワイシャツは私が洗ってますけどね。



外に出る時、見た目は綺麗なんですよ。
バックの中も綺麗に整頓され・・・



でも・・・本当は・・・です。



大学進学、令和初日・・・5月1日。
早朝、私服刑事が3人。バカ息子叩き起こして
高校時代に付き合ってた子に会う会わないのやり取りしてる時
会わないなら写真ばらまくとか言ったようで←糞男だな
それで、女の子が警察に相談、刑事が来たって話
青ざめた息子でした。写真なんて何一つ無かったようで
会いたかったがための嘘だったのか。
つか、家にも来てた子で、親のいない時に来てベットの中から呼んでも出てこず
突然の私の帰宅に二人で焦ってたの思い出すわ。
いつも、彼女の方から着拒やラインブロックされ、男と別れると連絡が来るそうで
ま、そんな女に弄ばれるバカ息子
でも、男を陥れるなんて簡単
次同じ事やったら捕まるよ、もう注意では終わらない成人だしね・・・と。



ま、うだうだと時は過ぎ。
友達と旅行行くのに金がない
私が息子のお祝い金やら少ない給与から蓄えてきた息子名義のお金。
免許取得費と安い車買えるようにと・・・
それを俺名義だからよこせ・・・
渡さない!喧嘩に発展・・・



バカ息子110番に電話してました。
母親が俺の金を盗んで返してくれませんと。
パトカーの音が近づく・・・流石に前までは来なかったけど
次から次へと4人来たな。
でも、警察もバカではない。話せば分かり
諭されるのは息子の方で・・・
しかし、話の出来る子ではなく、警察も話が通じないと呆れてました。



バカ息子、2週間ばかり父親の方へ



ま、帰ってきても変わることなく
夜な夜なゲーム。
朝、2時3時に起きて仕事へ行く私。
お前のお遊びに使われる電気代稼ぐために働いてるんじゃねー
もうこんなやり取り本当に疲れます。



で、起きれず大学サボったりもしてると思うし
1か月ほど前、1日中起きて、1日中爆睡とか
もう生活リズムがおかしくて、週末なんて風呂も入らず・・・
汚くて臭いし・・・


あ・・・友達とカラオケで飲みすぎて急性アルコール中毒で救急車
酒の飲み方も・・・本当にバカ
死ななくて良かったよ。
あたしゃー連絡来た時、滋賀県にいた。
友達がずっと付いててくれたから良かった。
ドライバー稼業、出たら最後、荷物降ろさなきゃ帰れない



心療内科調べて。。。
睡眠薬頂いて・・・ただ、この1週間、薬も飲まず4時過ぎまでゲーム
自分を変えたいからと言ったから連れて行ってるのに
大学が休みになった途端。
今も寝てますよ、13時半。
今日、病院の日なんですが、薬も1週間分残ってるのに行くといいます。
何がしたいのでしょう。
日曜日やってる心療内科、先生も多く相性合わなきゃチェンジ可能と。
タダではないのに。



もう出ていけば良いのにって思う。
口だけは一人前、二言目には母さんバカだからみたいな言い回し
そりゃ学歴ないよ。
でもさ、免許1枚で恥ずかしくない生活は送ってる・・・はず。
母子家庭だから余計に・・・
やりたいと言ったスポーツも塾も浪人も許した。
旅行も原爆ドーム見たいと言うから広島へ
稲葉さんの実家行きたいと岡山も立ち寄り、いくら食べたいと北海道
ライオンの赤ちゃん抱っこ・・・富士サファリパーク
なんだかなぁ・・・



病気で悩んでも真剣に聞くことはないし、私の病気、理解をしようともない。
ただ、今・・・心臓が・・・これから診てもらうけどさ
死ぬとかはないだろうけど・・・



本当・・・愚息・・・なんて可愛いものじゃない。



バカ息子!
二十歳にもなって情けない
きぃーーーーーーーー(# ゚Д゚)


母ちゃんはいつ心穏やかになる?


何を書いてるか分からなくなってきた

超々お久しぶりです(⋈◍>◡<◍)。✧♡NO.2

今日は、2月22日 !


にゃんにゃんにゃん 🐈にゃーお