まさか私が!?膠原病になるなんて!!

ついに【全身性エリテマトーデス】と診断がつきました。
悲しいようなホッとしたような…

素で色んな事を綴りたい。
メインは病気の記録。
親バカな話だったり仕事の話だったり…プライベート
トレーラーのドライバーしてます(^_^)

コメントも大歓迎です♪

プレドニン・・・減薬なるか!

明日は、恒例の通院日・・・
毎週毎週・・・
テリボン注射のお陰で・・・


めんどくさーーーーー


今更ながら【受けます】なんて言わなきゃよかった(;´Д`)
ま、始めたから72回頑張りますが・・・
保険適用で1回2000円、安くない(>_<)月に4回だから・・・


と・・・プレドニンを飲み始めて早半年が過ぎました。
副作用・・・何が何だか
1番嫌なのはムーンフェイス
明らかな顔かたち変わった。息子にも言われたもんな(>_<)
【母さん病気になって顔が変わったね】って・・・
仕方ないけど・・・辛いよなぁ。
おばちゃんだって辛いんだから、
若いお嬢さんならもっともっと辛いだろうな(>_<)


あと、プレドニン飲みだした頃から胃が痛くて・・・
膠原病の先生に相談したらガスターD錠処方してくれたけど
一向に良くならなくて・・・
他の内科医で胃カメラ飲んだら
逆流性食道炎、以来ネキシウムカプセル飲んでます。
これ、膠原病の先生に結果言ったら、普通にスルーでした(;゚Д゚)


同じ病気でも十人十色
私は、軽い方なんだろうな。
関節の痛みが酷かったくらいで・・・
検査したら
シェーグレン・・・後に全身性エリトマトーデス
主に全身性エリトマトーデスの治療なんだけど
血液検査して数値見て薬・・・ってだけ。
痛いって言えば、そうですか?みたいな
嘘なんて言いませんって。。。ね?


減薬の話
8月13日
身体の痛みで仕事も出来ないわけじゃないけど
辛いのでって事で早目の治療しましょうって事でプレドニンを。。。
20mgスタート
↓ 2ヵ月後 関節の痛みが嘘のように治まりました。
10月15日
15mg減薬
↓ 1ヵ月後 変わりなく順調
12月9日
13mgに減薬


しかし・・・ここから股関節の痛みが出始めて
毎週痛いと伝えるも・・・
え?痛い・・・ですか?
この辺りから気持ちが下降気味


先生を信頼できないって言うのか
この先生は患者と向き合う、寄り添うって無いんだなって
患者の体調は、患者の言葉じゃなく
血液検査の結果なんだ・・・って。


でも毎週言うもんだから・・・
12月17日3週間後から
プログラフカプセル1mg1カプセル追加
さほど変わりばえもなく
1月21日より
プログラフカプセル0.5mg1カプセル追加


プレドニンは増やしたくないとのことで
プログラフカプセル飲んでるわけで・・・


増えた薬もあるけどプレドニンは徐々に・・・
現在は、身体の痛みもなく・・・



減薬のスピード
これも十人十色なんだな・・・と
後は、先生の考えなのかな。


でも患者は先生信用するしかないもん(>_<)


とりわけ、今・・・思うのは・・・
この病気に関しては2割負担だが
毎月上限の2万円近くまで医療費が・・・
懐が寒い(>_<)


婦人科に内科・・・歯医者も(>_<)
医療費貧乏やぁぁぁ。


熱が出たり入院したりせず
働けることに感謝だな・・・
働けなかったら息子育てられなくなっちゃう。
あと約5年。。。意地でも頑張らねば


って事で、明日も仕事なので寝ます。
おやすみなさい





※写真は譲渡会にお邪魔した時のものです。
我が家は、何も飼ってません(;^_^A







寒い寒い(*_*)

寒いですね…

なのに…生ビール🍺近所で飲んでます☺


寒くて…手が…


レイノー症状が💦


この季節はダメですね…

特に朝が…

会社の給湯器で手を暖めてから仕事スタートです😃


さてさて、明日は、またまた恒例の膠原病の病院です。

可もなく不可もなく…

少し手の強張りもありますが…

血液検査の数値が良ければ(良いと言っても通常よりは高いけど)、プレドニン減薬との事だけど

果たしてどうなるか…


プレドニンの副作用なのか…

糖尿にもなってまってるしなぁ…

家系、太ってるのも原因かも知れないけど(・・;)


何だかなぁ…

と、言いながら飲んでます🍺

届きました(*´∇`*)

お正月早々、石川県小松市にある

【伝統工芸村 ゆのくにの森】で

息子と陶芸しました。


その時、作ったもの…。



左がさっち、右が息子


本日、焼き上がって届きました(*´∇`*)



左がさっち、右が息子


一回りくらい縮んでる(笑)


なんか…勿体無くて使えないなぁ💦