まさか私が!?膠原病になるなんて!!

ついに【全身性エリテマトーデス】と診断がつきました。
悲しいようなホッとしたような…

素で色んな事を綴りたい。
メインは病気の記録。
親バカな話だったり仕事の話だったり…プライベート
トレーラーのドライバーしてます(^_^)

コメントも大歓迎です♪

転院(膠原病科)2回目診察

ご無沙汰しております。
コロナも落ち着いてきた!と思いきや
九州の方だったり東京だったり・・・増えてきてる?
本当にどうにんならないかしら(>_<)


さてさて、前回の話のあとの通院日が4月24日だったのですが
診断の結果
混合性結合組織病と言われました。


そうかなってずっと思ってモヤモヤしてたし
確定されて安心しました。


お世話になってた以前の病院
感謝はしてるけど・・・
やっぱり・・・お勧めは出来ない病院ってより先生です。
看護師さんの方が親身に話聞いてくれてたし。
何より感じたのが医療費
難病指定されているので上限額はありますが
医療費が全く違います(;^ω^)
以前の病院がいかに高額か驚きました。



ステロイドは止める方向で言われていた通り
毎日5mgでしたが現在4mgに減りました。
減っても体調の変化はなくどの薬が効いてるのか分からないけど
関節の痛みもありません。


転院して良かったなって感じてるところで
次回は6月5日です。


で・・・その後、医科歯科大学病院で白板症の定期検査&
膠原病で通ってる病院に変わることも考えてる話をする予定


舌のしこりが気になるなぁ~大きくはなってないけど・・・
白板症も私は舌の表面だから切らないってより
切ったら味覚が・・・と言われました。
しこりは大きくなったら病理検査と言われたけど
まだその段階ではないとの事。


なんだかな~

【続】転院(膠原病科)1回目診察

今日は、転院しての初めての診察でした。


先に書いたように、膠原病科の先生、狙ってた先生。

そして、嫌な顔せず凄く話を聞いてくれる先生でした。


まず、前病院からの資料に目を通し、あれこれ質問され…

先生が知りたいこと…資料少なくて💦

先生、資料請求するってさ。

血液検査の結果も2ヶ月分くらいだったそうだし、ステロイドについても詳しくはなかったそうな、他のエコー等の検査なども。


先生苦笑いしてた。


とりあえず前病院からの資料で…

シェーグレン症候群、全身性エリテマトーデスはある。


強皮症も…🤔

【混合性結合組織病】🤔


今日は、血液検査、レントゲン、尿検査






確定診断は、次回となりました。

まだ、血液検査で結果の出てないものがあるので…


ただ、4枚目の写真にて

全身性エリテマトーデス&シェーグレン症候群

ありーの。

レイノー現象から強皮症も…


混合性結合組織病かな…。


でも、腎臓とか内蔵は問題ないかな。少し肺が…とも言ってたけど

また、次回、CTとかするかも。

血液検査はやるけどね。


で…私、前の病院で強皮症では?と2度ほど訪ねたことがあるの。

爪の甘皮に強皮症特有の黒い点々があって…。写真もパソコンにあるはず。

でも、こんなので強皮症ではないと言われました。

今日、先生は、ルーペで甘皮の所見てくれたの。

黒い点々はどこにも見えません(裸眼では)。

でも、先生。左の中指、薬指、小指にありますね。だって😱

前の病院ではルーペなんて使ってません。


なんじゃそれ!って感じ。


で…ステロイドはやめる方向で治療して行くそうです。


薬は今回、今までと同じ物を処方して貰い、次から考えるそうです。


で…名古屋市でコロナウイルス出た人が入院してる総合病院があるんだけど…。

私が先週、心臓カテーテル検査した頃…コロナウイルスだった人が居たらしい、

今日、夕方ニュースで…

ま、外科だったかな。

あたしゃー循環器と膠原病科

階数が全然違ったし…

つか…こえーーーよ😱

部屋とかの消毒等の話は聞いてないし

濃厚接触者でもないとは…

ただ、看護師さんやら先生もだけどさ。

ま、名古屋市なんて市中感染してるから何処で遭遇しても可笑しくないけど。


次回は、4月24日通院日。6週後ですね😊




どちらにしても…

転院して良かったわ😊

転院(膠原病科)1回目診察

おはようございます。


今日は、膠原病(糖尿病も)の治療をひとつにする為に治療経過を書いてある紹介状を持って

先だって心臓カテーテル検査をした病院にきております😊


今までは、膠原病やリウマチ等だけに特化した病院に通ってましたが

今回の心臓の事などあり転院を決意。


循環器(町医者)の先生の後押しと紹介にて…

膠原病の先生もお勧めの先生に当たりました!


で…この前、カテーテル検査が原因か右腕の痛みが…

これも膠原病科の順番を待つ間に診察して貰いました。

とりあえず様子見で💦

夜中に何度も目が覚めるのよ。

突然の痛みに。

時間ですかね…。


さてして、診察半ばですが。

今までの病院からの経過等を見て…


先生…驚かれてました?

私の症状は見た目は安定してるように見えるけど、最近の血液検査の結果から…活動期ではないか…

そして、シェーグレン症候群からの全身性エリテマトーデス

今は、全身性エリテマトーデスだけの治療だけども。


送られてきた情報、血液検査を見ると他にも疑わしいものも…

とりあえず検査をしましょう。

血液検査、10本はあったぞ(~_~;)

で、尿検査とレントゲン。

血液検査の結果出るまで時間かかるので

とりあえずティータイム☕



先生の言葉より

強皮症、混合性結合組織病の疑いも…


同じ検査結果を見ても見解の違いに驚いてます。

と、まだ、結果は出てませんが…


私は、ネットで調べて…

昨年末より指先の潰瘍もあり、強皮症とかではないですか?と、前病院の先生に訪ねてますが、こんなので強皮症ではないと言われてます。


と…また、後ほど。

結果を聞いてからブログ書きます✍