まさか私が!?膠原病になるなんて!!

ついに【全身性エリテマトーデス】と診断がつきました。
悲しいようなホッとしたような…

素で色んな事を綴りたい。
メインは病気の記録。
親バカな話だったり仕事の話だったり…プライベート
トレーラーのドライバーしてます(^_^)

コメントも大歓迎です♪

2016年9月のブログ記事

  • また熱が出てきた模様😞💦

    水曜日の夜【38.5度】 木曜日の朝には【39.0度】 会社に連絡して早退させて貰って…午前の診察には間に合わなかったんだけど 熱も下がって?かなり楽になったので寝とけばいいか!と 結局、夕方、病院へ行きませんでした… しかーーし❗ 夜からまた熱がぐいぐい上がりだし… 夜中は、特にふぅふぅで水分補... 続きをみる

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  • ふわふわ

    昨日、家に帰って… あれ? なんかふわふわしとる?😱💦 熱をはかったら… 【38.5】 ええええええ マジか… でも食欲はあった(笑) 息子ラーメン食べて帰るって言うから回転寿司ひとりでいった😃💦 朝起きると… 身体ぽかぽか 暑くて何度も目が覚めた。 頭が痛いとかは無いけど 関節が痛くてふ... 続きをみる

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  • 超・ハード。。。(;´д`)

    仕事の話ですけどね。。。 月曜日は、4時起き弁当作って仕事でしたが。。。 本日は、3時起きでしたのでお弁当はなし!息子よゴメン で。。。帰宅は、買い物して7時。 息子が塾から帰るのが9時過ぎ。 慌てて、夕飯の準備に洗濯とか。。。朝は出来ないので(笑) 息子にごはん出して、後は寝るだけヾ(o´∀`o... 続きをみる

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  • 洗車をすると雨が降る😞💦

    えっと… トラックを新車で貰ったのがゴールデンウィーク明けの5月の半ば で…身体中の関節が痛くて仕方ない時期でしたが6月半ばくらいに洗車したのかな?(・・;)(;^_^A それから…早3ヶ月… 汚れがこびりついて…😨 昨日は、ワックス激防水シャンプーにてゴシゴシ🎵ゴシゴシ🎵 ピカピカやぁ✨✨... 続きをみる

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  • バタバタと土日が終わってまった😃💦

    早く寝なきゃー 明日は?あ…今日になってる😱💦 4時に起きて息子と私のお弁当作って… 本当はお弁当作りとか苦手… つか、料理自体、息子妊娠した時からだもんな、料理の本見て… 今も料理の本見ます。 ただ、息子曰く、母さんの唐揚げは、店屋さん出来ると思うって❗ どんな舌をしてるのか…(笑) ろくな... 続きをみる

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  • シェーグレン症候群

    目の奥が痛いなぁ… で…ギシギシしてる(笑) なんて説明していいか分からんけど。 老眼鏡かけてスマホ だんだん見えなくなってきた。 あと数十分?1時間後くらいには運転しなきゃならないから、目を休めて視力戻さなきゃな。 普通にしてる分なら2.0見えます☺ 先週、眼科行って… ヒアレインミニ点眼液0.... 続きをみる

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  • 更年期障害

    いつから・・・ もう忘れた(笑) でも若年性です。30代半ばくらい? ただ・・・その症状は生理不順から始まり なんかのきっかけで女性ホルモンの検査したら 閉経した女性と同じくらいの数値(@_@;) ホルモン補充療法をしてきましたが 長年通っていた産婦人科の先生との関係が 子宮頸がんの検査を巡って不... 続きをみる

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  • 痩せる気あるの?

    本当に…意志が弱い😞💦 今晩の夕飯… 居酒屋かよっ❗

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  • きのこの酢しょうがスープ

    何でもそうだけど… 最初は、本見て分量もはかるのに… 気がついたら目分量(笑) 私は、元々体温が低いのか… 冷え性で、年中、特にお尻がめちゃくちゃ冷たい。 コンビニで見つけた本 だけども、なかなか色んなものを作る時間もなく… 汁物が好きで…味噌汁を酢しょうがスープに きのこってヘルシーでカロリー低... 続きをみる

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  • 扁平苔癬

    ある日・・・2014.10 手の平になんだこれ? 2014.11 1ヶ月後に・・・ 口の中も変・・・ 2014.12 更に1か月後・・・ この間に皮膚科行ったり口腔外科も行ったし・・・ 耳鼻咽喉科にも行きましたが何か分からない 検査してくれるわけでもなく 結局、年末に大きな病院(皮膚科&耳鼻咽喉科... 続きをみる

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  • ダイエットほど遠い(-_-;)

    太らないように…と先生から言われてるのに…(;´д`) 本日の昼ごはん 息子リクエストなんですが… CoCo壱のイカチーズカレー ご飯を300g→200gにして。 昨夜(近所の居酒屋で飲んでました)、小鉢借りて帰ったので、性格上、さっさと返したく… 本日も沈没🍺 そろそろ息子も塾から帰るようなの... 続きをみる

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  • 黒酢しょうが&もち麦ごはん

    今日は、朝からパタパタ精力的に😊 プレドニンを飲むようになり体調が良い?動くので… 前は、しんどくて休日と言えば、ベットでゴロゴロでした💦 洗濯機回して家中に干して😅 もち麦ご飯炊きました🎵 白米1合半、もち麦1合半 150gに小分けして冷凍 食べる度にチンします😊 黒酢しょうがも作りま... 続きをみる

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  • 疲れました❗

    昨日は、早朝4時起床 道幅いっぱい林の木が垂れ下がった道を下がることもできず 新車?4ヶ月のトラックは、枝をガリガリしながら突進💢💢💢💢 帰りは反対側をガリガリ 天井は太い枝でガリガリしたんだろうな塗装が剥げてた💢💢💢💢 写真取りまくって会社に送りつけてやった❗ 私は、もう行きませ... 続きをみる

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  • また院長でした😩

    どうも話しにくいと言うのか… 説明はしっかりしてくれるのだけど 主治医の女医さんの方が明るい先生で好き💕 学会だとか…色々と忙しい先生のようです。 で、来週も院長だったし… そもそも、土曜日の午後診察に担当医の名前がないんだよね😞💦 ま、気を取り直して、眼科に行ってきた話と先だっての検査拒否... 続きをみる

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  • シェーグレン症候群

    ここ1ヶ月… 何となく目が痛くて… 眼球の奥が絞られてる? 目の周りが重たい… 何か物を見たりすると頭痛がしたり もーーーーー いつもの病院へ行く前に眼科に来ました。 色々と検査もしました。 視力検査や眼圧?あと…気球がみえるやつ←知らないか(笑) 血液検査の結果はいつもの病院のをお見せして。 全... 続きをみる

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  • 週一テリボン皮下注射

    明日17日土曜日は、2回目の注射day 72回…果てしなく遠いな😃💦 明日は、注射のみの予約だけど、診察もお願いして、胃?食道の痛みの相談予定。 先日の先生の別の膠原病って、やっぱ強皮症言いたかったのかな? 沢山、血液検査の種類もしてて強皮症?なのかなって自分でも思う部分も… ただ、膠原病の血... 続きをみる

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  • 診察拒否!?

    もうね、食道だか胃だか分からんけど痛いの 胸やけ?食べ物も水もつかえたり・・・ かれこれ1ヶ月。 担当医とは、学会で1ヶ月会えなくて、先だっても院長に相談するも カメラ飲んでくる? あまり問題視されてない感じで 昨日、少し仕事が早く終わったので飛び込みで胃カメラ検査可能な病院 ネットで調べて会社近... 続きをみる

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  • もち麦。。。ヤバいΣ(゚д゚lll)

    うーん。 食物繊維がメチャ豊富って位の認識しかありません。 興味ある方は、是非、ネットで検索してみて下さい。 ぶっちゃけ。。。 痩せれるとは思えないんだけども でも快便どころの騒ぎではない(´▽`) 便秘症だったのがいい感じ! で。。。大きい声では言えませんが ぷぅ。。。って(;^_^A アセアセ... 続きをみる

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  • ダイエット!?もち麦編

    先だってのテレビで【スーパー大麦グラノーラ】を見て💡 結果、買えませんでした(笑) で、その番組でもっと前にやってた【もち麦】思い出して… ネットで調べて買って白米と一対一で炊いてみました。 朝の弁当にもち麦ご飯… 昼ももち麦弁当… 中身はほぼ同じでしたが😃💦 何で良いかはネットで調べてもら... 続きをみる

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  • ステロイド性骨粗鬆症

    先週の10日、膠原病(全身性エリトマトーデス&シェーグレン)の病院へ行ってきました。 先月13日だっけ。。。 プレドニン1日20mgを飲む事になり、その時に担当医の先生より ステロイド性骨粗鬆症の臨床研究に参加しませんか?とのお誘い。 週一の注射か飲み薬。 注射だと毎週病院です(;^_^A アセア... 続きをみる

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  • 昨日は通院日でした❗

    しかし…病院については(病気のこと含め)、時間のある時にのんびりPCから書きとめるとして 病院が終わった後の事を😁 大名古屋ビルヂングです。 モード学園スパイラルタワーズ 昨日は、飲む気があったので🍺 (息子が父親の所に泊まりに行くと言ってたから) 病院が終わって… とりあえず東急ハンズへ 結... 続きをみる

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  • ラーメン🍜

    今日は、朝からラーメン気分? コンビニでこんな本を買ってしまいました… 息子の帰り次第で今夜は…ふふふ ここに行って来ました❗ 私は… 息子は… 麺400グラムって😃💦 高校2年生若いって凄いね⤴⤴

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  • 強皮症…?

    指先が痛くなって敏感になりすぎて、缶もあけれず、ペットボトルあけるのも大変 握力も極端になくなって… 実は…42キロくらい左右あったのよね(笑) プレドニン飲むようになって、指先も改善、握力もほぼ… 強皮症?血液検査でも密かに疑ってはいたのですが… 先生は、全身性エリテマトーデス 症状とか被るし、... 続きをみる

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  • マイブーム♪ダイエット?

    コンビニで気になって買った本 何となく…ま、なかなかダイエットって難しいし。 色んなレシピも掲載されてるんですが… 私は、【キノコ酢しょうがスープ】バカみたいに毎日飲んでます。 味噌で味を整えますが、酢しょうがそのものだな😁 でも、不味くはなくはまってます。 キノコたっぷりヘルシー? 朝は、スー... 続きをみる

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  • (SLE)ん?か・か・かお…

    8月13日だったかに病院行った時に耳の下?少しリンパ腺が腫れてるかな…程度だったのが 左右…ふっくら腫れてる感じ😞💦 これは…ムーンフェイスとは違うのかな… で、先週の半ばくらいからいきなり知覚過敏が始まった(;´д`) ネット見てるとプレドニンの影響? 冷たくても暖かくても、常温のお茶でもし... 続きをみる

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  • 危険スマホ運転

    (2度使いw) 青い方に乗ってます☺ 乗用車に限らずの話。 前から思ってる。運転しながらスマホ… どんな神経してるのかなぁ スマホ運転してる人、どんな気分ですか? 本人は気がついてないだろうけど… 寄ってくるんだよね。 ま、その前にフラフラしてるから【あ、スマホ運転してるな】って注意しますが。 案... 続きをみる

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  • 行きはヨイヨイ帰りは…

    さて、どう出るかな(笑) 十字路のミラー邪魔😞💦 右折して行きます❗

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  • 老眼鏡×2

    今日は、ミシンで裁縫! トラックのカーテン長すぎなので短くして あと、家のカーテンも少し丈を短く… 息子も学祭の衣装縫わなきゃならないし(自分でやります) ミシン出したは良いけど… 糸… 老眼鏡かけても針の穴が見えない、分からない 糸が通せないーーー😭 💡💡💡💡💡💡 老眼鏡ダブルでか... 続きをみる

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  • 仕事の合間に…

    今日は、お仕事で隣県の下呂市まで来てます! 待ち時間、少し離れた道の駅にお邪魔して 10時だってのに朝昼兼用で本場のケイちゃん焼を❗塩味を選びました。 750円、凄いリーズナブルの上にめちゃめちゃ美味しかった❗ 炒めすぎてないキャベツも沢山入っていて大満足😊 ここ、天然温泉もあって… くぅーーー... 続きをみる

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  • (髪)抜け毛、ヨレヨレ、チリチリ、モサモサ

    更年期… 閉経、女性ホルモンなし(笑) これの影響?ホルモン治療してる頃は良かった。 ただ、子宮頸がんの検査結果などで長年通ってた婦人科の先生とセカンドオピニオン希望したら… もう、その先生が信用できなくて… 大きな病院で精密検査してもらったら、全く問題なしだった… Ⅲbで急いで再検査言われたのに... 続きをみる

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