まさか私が!?膠原病になるなんて!!

ついに【全身性エリテマトーデス】と診断がつきました。
悲しいようなホッとしたような…

素で色んな事を綴りたい。
メインは病気の記録。
親バカな話だったり仕事の話だったり…プライベート
トレーラーのドライバーしてます(^_^)

コメントも大歓迎です♪

お久しぶりです‼️

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我が家の茶々さんに光ファイバーの線を噛み切られ…(笑)



2週間近くネット環境が我が家にありませんでした💦

Wi-Fiの大切さ!

SoftBankに嫌気がさしてたのでついでにスマホ、ネットdocomoに変えました‼️


キャンペーンでシェアパック10(10GB)にしたんだけど…息子にいいように使われ1週間程度で上限に…

今月に至っては、息子に上限つける事が出来ると聞いたので早速に5Gに…。5日で上限に達してる(笑)

良かった~

昨日からネットが繋がったので何とかながらえるでしょう。

私は、仕事でGoogleアースとか見るので本当に息子には大迷惑かけられました(;´д`)



いつもの通院は…

とりあえず、プレドニンが1mg減薬になり、朝の5mgに…

糖尿の数値もほんの少し下がりました。数値は家じゃないから分からないけど(笑)


そして、ただいま、あばら骨が二本ほどヒビが…

玄関で茶々さん…ぎゃぁーと全体重乗せなくて良かった…

でも、飲んでた私は…転んで前転倒…二段の階段にやられ、柱で左の目の辺りから頬に傷!


もー笑うしかないよ~。


で、父親のパーキンソンで通ってる病院に入院をお願いする、診察と面談が先週金曜日に控えてました。

早めに仕事の休みを貰い…

前日に【行くから】って言おうと電話をしたら

心臓が止まるくらい痛い…と😱


救急車を呼んで運ばれ、妹が駆けつけ…私は、翌日朝イチで…

9時までには来てほしいと。

当日、痛みもすぐに消えたらしく検査せず。

カテーテル検査、何の異常もなく、何で痛かったのか理由がわからないと…

聞くとお酒も飲んでたらしい。


どこまで迷惑をかける人なんだろう。


妹と病院に入院の話でイヤになり考えてたらなったのだろか。

実質、死ぬまでお世話になるのは、父親自身も理解してる。

その病院は、父親の母親も最期までお世話になった病院だから。


父親の面談、住所の転居届け等々の予定が0。何も出来なかった。

今週、また、妹が仕事を休んで病院へ付き添い。

入院の話を…


まだ、ボケてないときもあるから分かるけど。

酒を飲み、薬も飲んだり飲まなかったり…10センチほどしか足も出ず…パーキンソン病だから分かるんだけど、会うごとに進行してるなって。

リハビリすることもなく、倒れたら起き上がれないので仕方ないけど、外にはシニアカーでお出掛けはたまにするようだけど。

危険は危険。


もう、すっと病院へ入院してもらって、仏壇の魂抜き、家の処分

解放されたいな(>_<)


朝早くから遅くまで働き、土曜日は、仕事のあと自分の病院

日曜日も早朝に起き、予備校へ行く息子の弁当作って実家へ

休みもない今、本当に疲れたな…


今の父親見てると、優しくしないと…とは、思うのだけど。

気持ちもカラダもお金も余裕が持てません。


息子の受験、万全に応援したいのに…それも出来ない。

センター試験の時も今月末の二次も玄関で行ってらっしゃいも言えない。

悔しい!


あー考えたらセンター試験で国語やっちって、第一希望大学撃沈

第二希望の国立受けるけど、きっと…(>_<)

もう、本人浪人する気分なのか、センター試験の前より勉強してねぇ!イライラするけど、めんどくさいから浪人でも好きにしてくれ。そんな感じ(笑)


そして、3月1日、高校の卒業式。

その卒業式が終わった足で地元の役所まで車を走らせ

転居届けを…


わざとじゃないのは分かるけど

最期まで迷惑かけるつもりなんだな!としか思えない。


もう、心身共に疲れた


ゆっくり寝たい!!!

もうストレスでしかない…

血も涙もない娘です。

不快なこと書くので見ない方がいいかも、


老いた父親と出来ることなら縁を切りたい。

心臓にペースメーカー、パーキンソン病

きっと、認知症も始まってきてる


父親とは無理、そう思って家を出て30年が過ぎ

金銭的にも精神的にも頼ったことはない。

離婚後に何度か同居もしくは近くに住む?との話もしたが、

お前の世話にはならん。


しかし

最近長女なんだから面倒見て…と

あなたの住むスペースはうちにはない、持ち家だから、引っ越しも不可能。

父親を介護する気持ちもないし、時間も金もない。


父親は、息子(孫)なんて大学なんて行く必要がないと…


心のなかで、【もう死んでくれ】と、思った。

いや、いつも思ってる、死んだら直葬してさよなら。


でも、そんな訳にもね。

好きで長女に生まれたわけでなく、仕事休んでまで本当に死活問題。

父親は、病院の送り迎えを数回する妹に、また、妹に2万か3万やらんと。


ふざけんよ!

こっちは、仕事休んで行けば、皆勤が三万円ぶっとぶ。

有給あるけど、私の病院通いでほぼ無くなる。

そして、日給…

皆勤合わせて五万円近く飛びます。

私には、お金がないとしか言いません。

妹のところは、夫婦共働き、上二人は定時制で昼間働いてる。


父親の住む借家の立ち退きの話で、1年と少しぶりに父親と昨年末に会った。

汚い臭い…

パーキンソンでまともに行動できない。

介護保険も要支援2

服を着るのも一時間とか…

風呂も入ってると言うが洗ってないだろうな。

とにかく、嫌になるくらい臭い。

デイサービス行って風呂に入れば?と、言えば、女の人に裸見られるのが嫌だと。

よだれを滴ながらそう語る父親。(よだれは、自分で拭いてる)

私に墓参り行きたいと言うが、臭いから車には乗せれないって、私が行くから。


何度言っても人の話は聞かない。

ケアハウスにしても転居については私が動くからと言うのに、立ち退きの仲介のやつと部屋を見に行って、転んで怪我して帰ってくる。


もう、本当に…何回も何回も思う。


こっちは、難病で身体中痛い、でも、働かないと子供の進学や住宅ローンとか

自分のところでいっぱいいっぱいなのに、わがままばかり。

妹にちょっとした用事を頼んでも【あ、忘れてた】

44歳で中学生でも出来ることが出来ない。

お父さん郵貯銀行の通帳あるって言ってるけど、本当にあるか通帳見せて貰って

頼んで、どうだった?と聞けば、あるって言ってたよ。

だからーーーー

それは分かってるけどボケきとるから、通帳見てって。

こんなことも出来ない。


今日、父親、ペースメーカーの電池交換で入院。

手術の同意書とか入院の同意書?諸々と、先だって土曜に準備もしたのに…

何を思ったか、手ぶらで病院。

看護師から電話で持ってきてって!夜でも良いから!

は?無理です。

じゃあ、妹さんに連絡してって。

最初の頃は、私でなく近くの妹に連絡してたのに。

行けもしない私に連絡くれてもね。

父親は、タクシーで取りに行く、看護師は、ダメです!

家族のだれか持ってきて。


もう、【だったら、電池交換またにして】喉まで出かかかりました。

凄い言い方も横柄

こっちも、一応、連絡はしときますけど、小さい子供も居ますし、行けるかどうかまでは分かりませんと。

結局、妹が行ってくれることになった事を父に伝えると、冒頭のお金をあげるって話。

年金月に14万でギリギリの生活

どっから出るの?って話。

妹も喜んで貰うからね。

こんな生活の父親に定時制の入学金五万円貰っても返さないし。


あーーーー腹立ってきた。


ケアハウスは、見学したけど、とりあえず空きもなく、そもそも、食事運んだりも出来ないし難しいだろな。

来月、仕事休んでパーキンソンの治療してる病院に付き添い、入院って形がとれないか、先生に相談。

ケアハウスよりこっちの方が料金的にもサポートもいい。


パーキンソンの奥さまを大切に介護されてる方の日記も見ますが、尊敬します。


もう、父親と過ごした17年と少し。貧乏で惨めで恥ずかしくて…そのくせ異常な束縛と監視

父親の飲む打つ借金で母親を病院に行かせず死んでしまった。

大きな額ではないけど、結婚の時に渡された結納金もギャンブルに使われ。

長い間の詫びにと旅行に誘われ家族で行けば、会計の時に実は、お金がない。

世話になってる親戚まで招待。私が出した。

今みたいにコンビニもなく銀行探しに一苦労。

電話がかかってきたら金の無心(出したことないけど)。


本当に何であんたが生きてるの!って。


お墓とか仏壇とか私に見ろって。

私は、出た人間。名字も違う、うちは無理。

だから、墓終いとか考えてと何年も前から話してた。


でも、結局、病気になるまで働いてたけど、あるだけ使ってお金ないから何も出来ない。


死んだら分からんで…だってさ。


本当に我が親ながら情けなくて涙もでない。


父親には、ケアハウス空いてもそこで生活は出来ないと思うよ。自立した生活、どんどん難しくなってるから。

もう、入院って形でいくしかないと思うよ。

もう、酒も飲めなくなるし仕方ないよね。

お金があれば有料老人ホームとか選択肢はあっただろうに

自分の生きてきたツケだもん。

私は、あなたと合わなくて家を出て世話になったこともないし、世話にはならないって誓って出たの。

長女だからって言われても、本当に無理だから。

ハッキリ本人に言う私は、鬼なんだろうな。

でも、いろんな意味で許せない事が多すぎる。


どちらにしてもメンドクサイのよ。


今の私、自分の身体、仕事。一人息子の受験で手一杯。

息子…センター試験でやっちゃったもん第一志望の名大は無理…国語がぁぁ。

あ、ムーミンも分からんかったって(笑)

予備校の直前講習も名大から名工大に変更…

これも首の皮1枚ってとこかな。

もう、前期しか受けないって言ってるから

ダメなら浪人生

これは、これで予備校費用90万くらいいるわ


もう、笑うしかないね😨


※ひどい人間っぷりで🙇💦💦

ご無沙汰してます☺

明けましておめでとうございます☺

お休みは、昨年の30日より3日まで、本日よりお仕事です。


昨年は、お世話になりました、blogも放置しまくりですが…

今年もボチボチいきますので、お願いします(*´∇`*)


病気の方は、可もなく不可もなく…

プレドニンは、現在6mg

ムーンフェイスからも解放されました。

ただ、プレドニンが少ないから?関節痛いです💦

で、冬なのでレイノー症状もかなり…ひどーーーい(;´д`)


プレドニン飲むようになり、糖尿病も発症、ま、これは、糖尿家系なのでプレドニンだけではないかも。

しかしながら、1年放置され、医者には、何度も治療大丈夫ですか?と。

やっと、【セイブル】を飲み始めたのですが…

糖尿が進行して痩せたのか、セイブルが原因なのか分かりませんが、昨年?ダイエットしなきゃなぁ~と

そう思ったときより、気がつけば9キロ近く痩せました❗

病気で痩せたと思うので嬉しいような悲しいような(笑)

ズボンを買い替えたりしました。

作業着もお願いせねば😁


と、こんな感じ


で…元旦…😱

台所で鍋に🔥を入れてたんだけど

大晦日に使いきったガスボンベに何気に穴を…

あ!と、おもったけど遅かった( ̄▽ ̄;)

少し残ったガスが引火❗

髪の毛がチリチリ、顔と手が火傷までは言わないけとヒリヒリに(;´д`)


正月早々、家が燃えなくて良かったわ💦


ま、これで、1年の不幸も使いきった❗

そう思いたいところです😃